Når det går tomt for sukker

Når jeg forteller at jeg er diabetiker får jeg ofte spørsmål om de såkalte anfallene. "Er det sukkersjokk du får?" Det er ihvertfall ikke for mye sukker som er problemet. Sukkeret, eller karbohydratene, er det som gir cellene våre energi. Det er bensinen som maskineriet vårt går på. Så hva er det som skjer når man går tom for bensin? Hadde jeg lest meg opp på nett kunne jeg sikkert gitt en faglig medisinskbiologisk beskrivelse av alle prosessene, men ta det helt med ro; jeg skal bare fortelle om min opplevelse av det å gå tom for bensin.

Som ung gutt har det hendt 3-4 ganger at jeg har våknet med kraftig føling. Ifølge mine foreldre har jeg begynt å skrike og ikke sluttet før jeg fikk sukker i munnen. Det er først når jeg våkner at jeg kommer til bevissthet igjen. Situasjonen rundt det å våkne med en slik føling husker jeg ikke. Som voksen har jeg ikke hatt slike hendelser. Jeg har våknet med føling flere ganger, det er klart. Men jeg har alltid hatt kontroll over de situasjonene.

Så var det denne ene dagen. Jeg var 18 år gammel og gikk siste året på videregående. Dagen starter med skole fra 8 til 15.20. Derfra bar det direkte på jobb, til kassa på Rimi. Det var varelevering den dagen, sjefen var på jobb og det var mye å gjøre. Vanligvis ville jeg skjært papp, revet av plastikk og slengt innholdet inn i hyllene, men denne dagen følte jeg meg sliten. Jeg husker nøyaktig hvor i butikken jeg stod og tenkte; "dette orker jeg ikke idag". Pga. mye trening på skolen, sene kvelder og lang dag, trodde jeg. Jeg satte meg i kassa.

Fakta er at jeg hadde kombinert sliten kropp og trening med to-tre små måltider, lite søvn og en solid dose insulin. Den første timen på jobb hadde jeg drukket en liten Cola og noe søt mat, yoghurt eller kanskje det var en is. Med påfølgende dose insulin. Så, mens jeg satt der i kassa, merket jeg at det var noe som ikke stemte. Det var en slags tomhet jeg ikke kunne sette fingeren på. Denne tomheten startet i mageregionen og fortsatt ut i armene. Vanligvis går tomheten fra magen og ned til lårene, og da vet jeg alltid hva som står på. Men jeg satt i ro og pga. at jeg allerede var støl i lårene merket jeg ikke noe til det. Jeg tok ikke hintet. Jeg følte meg kjemperar. Jeg husker jeg følte at jeg måtte ha flyt i bevegelsene. Det var som om noen bedømte meg og at jeg måtte vise hva jeg kunne. Resultatet av denne oppfattelsen var grasiøse håndbevegelser med piping i kassa i sentrum. De minuttene behandlet jeg varene som kunst. Lange flytende bevegelser førte varene fra båndet, inn i kassa og videre til det neste båndet. Hendene mine dannet hjul, et stort og to små. Begge hendene var hver sine hjul og dannet samtidig et stort et. Virker det litt rart? Det skulle bli værre.

Jeg følte meg som hovedpersonen i en film om en kasserer som ser på varebehandling som livets mening. All eyes on me. Jo rarere jeg følte meg, jo mer grasiøse ble bevegelsene. Til slutt fant jeg ut at nok er nok, nå måtte jeg gå før kundene begynte å reagere. Jeg reiste meg opp og kjente plutselig tomheten i hele kroppen. Jeg skulle ta ferdig siste kunden, og nå svaiet hele kroppen mens varene fortsatt passerte kassa i et hjul av eleganse. Se for deg en ballerina som slår melka og brødet ditt inn i kassa. Slik følte jeg meg. Uansett, jeg gikk fra kassaområdet og kjente meg helt borte da jeg passerte hjørnet. Nå kjente jeg en vond følelse i kroppen, som om noe prøvde å bryte seg ut. Idet jeg runder hjørnet ser jeg sjefen min og ei som heter Emilie komme gående imot meg. De ser forskrekket ut. Sannsynligvis er det fargen i ansiktet mitt, som vanligvis er likblek under føling.

"Går det bra med deg?" Det er først nå jeg kjenner den ubeskrivelig vonde følelsen skyte gjennom kroppen. Jeg har prøvd å beskrive denne følelsen flere ganger, deriblant da jeg prøvde å definere ordet "helvete" foran klassen i etikk. Det føltes som om det var tusenvis av maur som gnagde seg vei gjennom blodårene mine. Det føltes som om det rant bly gjennom kroppen min. Hver bidige del av blodomløpet mitt var en del av denne sinnsyke smerten. En gang hoppet jeg ned fra en buss, og landet med leggen på stålkanten av tilhengeren tre meter lengre ned. Den følelsen jeg hadde på leggen hadde jeg nå over hele kroppen. Nå enset jeg ikke sjefen og Emilie lengre. Nå måtte jeg bare komme meg bort fra denne følelsen. Jeg tok tak rundt brystet mitt, så jeg holdt på skuldrene med motsatt arm, og tok sats og hoppet rundt. Jeg tok mellom en halv og en hel omdreining før jeg deiset i bakken med ryggen først. Sjefen og Emilie sto skrekkslagne og så på. Jeg reiste meg opp en gang til før jeg gjorde akkurat det samme og deiset i bakken en gang til. Det var et slags desperat forsøk på å bli kvitt denne uutholdelige smerten. Det hjalp ikke. Idet jeg dunket i bakken for andre gang hadde sjefen min tatt mot til handling og satt nå på skrevs over meg for å holde meg nede. Han ber Emilie hente en Cola og hun heller den i munnen på meg. Bare sekunder etterpå kommer jeg til meg selv igjen og kan puste rolig ut.

Hva skjer nå?

Hvorfor meg? Hva har jeg gjort for å fortjene dette? Hva skjer nå? Jeg våkner opp på sykehuset med slanger og en form som ikke er helt på topp. Diabetes sier de rundt meg og de tar prøver. Føler at jeg har blitt blodgiver uten at jeg var klar over det. Så mange tanker flyr igjennom hodet og jeg forsvinner inn i drømmene igjen. Når jeg våkner så sitter ei smilende fremmed dame og sier at hun er min diabetessykepleier og har litt informasjon til meg. Diabetes! Hva er det? Uff, formen er ikke bra. Føler at jeg kan sove helt til neste år. Blodsukkerapparat! Hvorfor trenger jeg det? Hva skjer nå? Type 1 og type 2, de vet ikke hva jeg har enda. Hva vil det si å ha enten type 1 eller 2? Er den ene bedre enn den andre. Er jeg dødelig syk. JA! men ikke i vår tid. Hva skjer nå? Jeg går inn i drømmene igjen. Det er deilig å drømme. Jeg blir igjen vekket av en mann i hvit som sier noe om at jeg må ta en insulin sprøyte i magen fordi jeg har høyt blodsukker. Hvorfor? Uff jeg som er redd for sprøyter, men merker ikke noe. Å drømme er fint, deilig og avslappende. Jeg er ikke her. Et smil møter meg når jeg våkner igjen. Går det bra gutten min? sier min kjære samboer med blanke øyne. Ja sier jeg, og smiler tilbake. Hun holder meg i hånden som er full av slanger. Dette skal vi klare sammen sier hun. Vi blir bare sterkere sier hun. Du takler alltid motgang sier hun. Mine tanker går over til tårer og jeg gråter lenge, men det er gode tårer. Jeg er ikke trist. Jeg er ikke skuffet. Jeg er ikke redd. Jeg vet at dette er ingen hinder, men muligheter. Diabetes! Type 1! Jeg er 33 år gammel. Jeg er sterk!

Det var mye som gikk av tanker når jeg fikk diagnosen diabetes type 1. Jeg har egentlig ikke synes synd på meg selv, eller sett på dette som hinder. Har hatt masse motgang, men ingen hinder. Det er så klart masse spørsmål i mitt hode. Men jeg ser ikke på min diabetes type 1 som hindring i min hverdag. For å si det litt rart, så har min diabetes vært veldig positiv mot meg og mitt liv. Har faktisk økt min livskvalitet. Som sagt høres veldig feil ut. Men mitt liv har vært å ikke lytte til min kropp. Mitt liv har vært å stresse, jobbe og tjene penger. Spise, sove og trene har ikke vært noen fokus. Kroppen ga meg mange signaler gjennom årene, men jeg lyttet ikke. Nå lytter jeg! Nå føler jeg! Nå lever jeg!

Jeg skal prøve å dele litt av mine erfaringer som en 33 år gammel nybakt diabetiker type 1 i denne bloggen. Tenkte dette var veien å begynne. Har aldri blogget før sååå. JA! vi får se:)

Diabetes gjør deg sterkere! Se denne videoen!

Teknologi som svikter

Noen ganger går det skeis… Man gjør tilsynelatende alt riktig: Måler, beregner insulin, passer på det man spiser, blant tusen andre gjøremål i hverdagen. Så går det tekniske utstyret ut i streik og diabetesen får/tar og må få all oppmerksomhet.

Jeg bruker insulinpumpe og i morges byttet jeg plugg (infusjonssett) siden det var på tide.  Jeg satte insulin til frokost før jeg byttet til ny plugg, så jeg fikk insulinet jeg trengte for frokosten i hvert fall. Så gjorde jeg det beste og så det verste trikset av dem alle på pluggbyttedag: jeg fjernet heldigvis ikke den gamle pluggen, men jeg glemte blodsukkerapparatet hjemme. Innen lunsj følte jeg meg ganske sliten, men siden jeg ikke hadde med noe å måle med og sensoren (kontinuerlig blodsukkermåler koblet til insulinpumpa) viste 6,4, valgte jeg å ikke sette insulin annet enn til maten jeg spiste.

Etter lunsj følte jeg meg stadig verre og heldigvis hadde jeg med meg resepten min så jeg kom meg på apoteket og fikk meg nytt apparat. Da var blodsukkeret kommet opp i 29,8. Det var da jeg fant ut at sensoren heller ikke var i tiptop stand…

Så, hva kan vi lære av dette?

1.     Ikke fjern den gamle pluggen, den nye kan være i ustand. Behold den gamle til du ser at den nye virker

2.     Ha alltid med blodsukkerapparatet, selv om du har kalibrert sensoren

3.     Det er en fordel om du har insulinpenn med deg hele tiden, men ikke gjør som meg og oppbevar det sammen med blodsukkerapparatet, for da glemmer du jo alt om uhellet skulle være ute.

4.     Ikke stol 100% på sensorer, ofte er man såpass følsom selv at man kjenner at det er noe som ikke er som det skal: Ikke glem å bruke kroppen som måleinstrument!

Det er en fordel om du har plass i et kjøleskap på jobb eller skole til insulin både til pumpe og til penn. I tillegg kan det være lurt å ha et ekstra blodsukkerapparat liggende i skapet. Husk også å sjekke når det går ut på dato. Det kan være lurt å legge inn en huskelapp på mobiltelefonen eller lignende som kan si i fra når du eventuelt må ta med nytt.

Frittgående diabetikere

Hvor ofte jeg møter frittgående diabetikere? Ok, først må vi definere frittgående: Dette er de som ikke er tillitsvalgte i Diabetesforbundet eller som jeg ikke har møtt i forbundssammenheng. Så må vi definere hva en diabetiker er: Ja, for dette er jo en noe politisk ukorrekt betegnelse. En diabetiker er en person som har fått stilt diagnosen diabetes mellitus. Jeg er jo bare meg, og jeg har jo ikke møtt sååå mange diabetikere, så det er jo potensielt ganske mange frittgående diabetikere. Likevel er det faktisk ganske sjelden jeg møter noen sånn helt uprovosert på flatmark. 

Da er det jo ikke rart at jeg ble overrasket da den artige gutten på danseskolen tittet på pumpeslangen som gikk fra linningen på skjørtet mitt og ned i lommen og sa Hva er det, har du diabetes? samtidig som han dro opp genseren sin og viste meg pluggen sin (ja, jeg kaller slangen inn i magen for pluggen). Hadde dette vært en romantisk komedie så hadde vi nok giftet oss med det samme. 

Poenget i denne teite historien er at selv om jeg kjenner en del mennesker som har den samme sykdommen som meg, så er det så utrolig hyggelig å møte mennesker fra den samme båten som jeg kommer fra. Det var på tide nå, siden det er drøyt et år siden sist jeg møtte en frittgående. Jeg håper å møte flere for det gjør meg så glad. Jeg vet dere er der ute, for jeg ser dere legger igjen blodsukkerstrimler på fortauet innimellom. Da blir jeg så blid!

Ikke foreløpig i hvertfall…

Hva trenger man for å bli en bolus wizard? Jo, man trenger kunnskap først om formlene, noe jeg bare er delvis sikker på at jeg har. Så trenger man kunnskap om hvor mye karbohydrater det er i ting. Jeg har nå kastet inn håndkleet og lagt wizarden på hylla frem til jeg finner denne karboboken jeg fikk av diabetessykepleieren min for evigheter siden. Liker ikke se meg slått av mangelen på kunnskap, men jeg ser jo at om jeg bare setter insulin på gammel vane, så funker det faktisk bedre.

Meg, en Bolus Wizard fra Oslo?

Jeg har nå hatt insulinpumper av ulike slag siden høst 1999 og for vel ett år siden fikk jeg en Medtronic Minimed, siden jeg skulle begynne å bruke en sånn kontinuerlig blodsukkermåler-tingest til pumpa.

Bolus Wizard var et nytt og fremmed ord og jeg som da hadde hatt pumpe i over ti år følte ikke noe behov for å sette meg inn i det. Doseberegning har jeg stålkontroll på, tenkte jeg. I ettertid har jeg vært i snakk med foreldre med diabetiske barn scom bruker denne funksjonen og er veldig fornøyde, og nå i helgen var jeg innom et seminar om karbohydrattelling og insulin-beregning hvor de kom inn på Bolus Wizarden. 

Jeg måtte prøve med det samme og fikk beregnet først karbohydratforholdet etter 500-regelen:

500 / total døgnmengde insulin

og så insulinsensitiviteten etter 100-regelen:

100 / total døgnmengde

eller, jeg er litt usikker på om disse formlene er riktige siden jeg ikke skrev dem ned, så her er det bare å forholde seg kritisk til forslagene.

Lurer på om jeg blir wizard i dette her. Det som står for tur nå er å sette meg inn i  hvor mange gram karbohydrater det befinner seg i maten jeg spiser…